太陽の光に当たることのできない人生を送る店員Kの話

店員Kです!

今回は少し趣向を変えて…
”太陽の光に当たることができない”

皆様はこれを聞いてどう思いますか?

え?悪い事をして、太陽の元で生活できなく…??
違います違います(笑)

私は、太陽の光に当たると、火傷のような状態になったり
湿疹だらけになってしまう病気なので、
それのことです。

日の光に当たることのできない人生。
せっかくなのでそれがどういうものかお話していきますね!

ただ、先に一つだけ言っておきます。
例え太陽の光に当たることができなくても
全然不幸だとは思いませんし、人生楽しいです。
慣れれば、なんとかなるものです。

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太陽の光に当たれない!

私は幼稚園の頃から皮膚が弱い体質でした。
小学生時代も長期間太陽の日差しにあたると湿疹ができるような状態…。
ですが、普通に外には出れていましたし、
単にどこにでもいる「皮膚の弱い子」でした。

しかし、ある日を契機にそれは変わります。
中学校1年の時の職場体験。
その日を境に私の体調は悪化しました。

何が原因だったのかはワカリマセン。
たまたま職場体験先に何か私の体に合わないものがあったのかも
しれませんし、全く関係の無い原因かもしれません。

けれども、その日を境に、私は数分でも太陽の光を浴びれば
湿疹だらけにー、そして火傷のような状態になってしまう
体となりました。

もう、普通に外に出ることもできません

外に出るには…

ご覧ください。

これが私の装備です(笑)

UVカットサンバイザーで紫外線を防ぎ、
帽子と手袋で肌が太陽光に当たらないようにする。

こんなことをしないと、外には出れないのです。

知らない人から見ると完全に不審者。
服は真夏でも長袖ですし、長ズボンです。
もう10年以上、半そでなんて着ていませんねー。

中学1年の時から私は外出時ずっとこんな状態です。

何もつけずに、外を歩けるのは「夜」だけですね。
他の時間帯はこのような装備をしないと外に出ることはできません。

治療もしました…

当然、最初は色々な病院で治療をしました。
しかしながら、無駄なのです。
これを根本的に治すことはできない、そう言われました。

アトピーだと言う病院も居れば
光線過敏症だと言う病院も居る。
アレルギーだと言う病院も居ました。

もう、原因なんて分かりません。

ただ一つ分かっていることは
”太陽の光に当たれば、悲惨なことになる”それだけです。

あるとき、とある行事で、太陽光を浴びたことが
ありました。
あの時は酷かったですね^^
顔が別人のように変形してしまって
治るのに数日かかりました。

今、私に出来ることは2つだけ。
「日になるべく当たらないように生活する」
「もしも湿疹が出たらのみぐすりなどで治療する」
それだけです。

根本的に治療することは不可能です。

色々言われる…

まぁ、上で紹介したような外見だと色々と言われますよね。
当たり前のことです。

学校では知らない生徒(他の学年?)から
「帽子かぶっちゃいけないんだよ~」と叫ばれ

すれ違いざまの知らないおばさんに
「すごいわね」と言われたり、

「ねぇねぇ、何アレー」だとか
露骨に指さして笑う人だとか。

でも、私は元々あまり気にしないタイプなので、
全然大丈夫でした。

むしろ、仕方のないことです。
私だってこんな格好の人が居たら「えっ?」って思いますからねきっと。。

ですから、皆様普通の反応をしているだけだと思います

学校生活で…

学校生活でも色々と害はありました。
普通に楽しめるはずの学校生活の一部が楽しめなくなったのは事実です。


まぁ、こればっかりは仕方のないことですが
色々とご迷惑をおかけしました。

①体育&運動会

体育の授業は、体育館以外のものは全て見学。
しかも、外で見学もできませんから、
中学時代は保健室待機、高校時代は別室で待機していました。
ただ、それだけでは成績なんか出ませんから
中学時代も高校時代もスポーツに関するレポートを毎回、授業ごとに
提出していました。

もちろん、運動会も出れません。
運動会の日も、長い間見学して、レポート書いていただけですね^^

体育の授業はそこそこ好きだったので
でれなくなった時は結構悲しかったですね(笑)
って笑ってる場合じゃないか!

②学校行事など…

学校行事も当然、出れるもの、出れないものがありました。
文化祭だとか、室内系の行事に出ることはできましたが
上で書いた運動会・体育祭は出ることができませんでした。

スキー教室も出れませんでしたね…。

ただ、修学旅行は行きました。
なんとか迷惑をかけないように上手く立ち回った(?)つもりです。

他にも、教室の座席を廊下側にしてもらったりだとか、
色々と迷惑をかけましたね…。
まわりも、先生方も「やっかいなヤツがいるな」と思っていたでしょうね。

ただ、そう思われても仕方がないです。
厄介なのは事実でしょうから…

迷惑をかけない為に、部活はやっていませんでした。
室内系でも、色々と迷惑がかかる可能性はありますからね…。

いじめとかは無かったの?

私は上手く立ち回る(?)タイプだったので、いじめ等は
ありませんでした。
クラスメイト達との関係は良好だったのではないでしょうか。
あまり遊びにもいけませんでしたが、
良い学生生活だったと思いますよ。

社会人になって…

社会人になってからも当然、この問題は私につきまとうわけです。
…と、いうよりもう一生付き合っていくことになるのでしょう。
その覚悟が出来ています。


昔に比べてさらに知恵(?)がついたので、
上手く立ち回って、人にはほとんど迷惑をかけないようにしています。
(しているつもりです)

大手企業に…

正社員として大手企業に就職しました。
面接のときなどにもちゃんと症状を伝えた上での採用。。
しかし、大企業にありがちな罠にはまりました…

会社が大きすぎて私のことが伝わってなかったのですね…。
会社は困惑していました。
なので、私は人に迷惑をかけてはならないと考えて、
退職の道を選びました。

「こういう体質だから配慮しろ!」という資格は私にはありません
「ご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした」と会社を去る。
それしか私には道はないのです。。

バイトとして…

その後、バイトを探すことになります。
しかし、面接でこの症状のことを話すと、当然不採用になります。
当たり前ですね。

私だって「太陽に当たれません」なんて言う人は落とすでしょう。
ですから、仕方の無い事です。
私は10数件の面接を経て、ようやく「それでもいい」と言って下さる
店長に巡り合いました。

そしてそこで私は店長になって、
今度はお店が会社都合で潰れて、自営業の道に進むわけですね…

自営業になって…

今はラクです。なぜなら自分で全て決めるのですから、
太陽の光をよけることも用意です。
今後、どうなっていくかはワカリマセンが、
やはり企業に勤めるとなると、会社や他の方に多大な迷惑がかかるでしょうから
なるべくであれば自営業で成功させていきたいと思いますね…。

無理なら…どうにかするしかありませんが。
(働かないという選択肢は私にはないので)

太陽の光に当たれなくなって…

大切なのは、謙虚さを忘れないこと。
よく、不自由な部分がある方が、「配慮が足りない」として
お店にクレームをつけたり、横暴な態度をとったりすることも
ありますが、私からすればありえない行動です。

周囲に気を遣わせているのですから、常に謙虚さを忘れずに、
感謝の気持ちを持って…。

お店を利用するのであれば、気を使うのは
店側ではなく「私のほう」だと私は思います。

外食するときも、太陽のあたらないお店を
自分で選びますし、
医者の予約や散髪などの際も
”日の当たらない時間”
”場所”
を自分で調べて利用します。

日の当たっている時間にお店を利用して
「すみません、日に当たれないんで…」
なんてずうずうしい。

自分の身は自分で極力守り、
周囲に迷惑をかけないよう「私」が配慮する。

そうやって、細々と生きていこうと思います。

少なくとも、
「店や施設に対して」自分に配慮しろ!というような
図々しい人間にはなりたくありません。

まとめ

色々と不便なことも多いですがそれでも私は何だかんだ
楽しく人生を生きています。

人に迷惑をかけないー
人に配慮を強要しないー
自分の身は自分で守るー

そうしてこれからも生きていきます。

そしてー。
…っと、これは言うのやめておきましょう^^

今回はこの辺で!


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